„Аз съм Мария, това е Камелия, по нейно предложение внесох парламентарно питане…“

Дата: 01 Юни 2009 Автор: ЕНП

0
172

„Аз съм Мария, това е Камелия, по нейно предложение внесох парламентарно питане за лечението на пациентите с това рядко генетично заболяване муковисцидоза” 

Пловдив, Народният представител Мария Капон взе участие в благотворителния базар, организиран по повод 1 юни – Международен ден на детето, от Асоциация „Муковисцидоза” и Асоциация „Ангиодем”, като пациентски организации към Национален алианс на хора с редки болести. Базарът се проведе на площада пред община Пловдив при голям интерес. Деца от СОУ „Кирил и Методий” и от Националната гимназия за сценични и екранни изкуства изпълниха музикална програма, а партньор на благотворителния базар беше Български Червен кръст.

„Аз съм Мария, това е Камелия”, с тези думи Мария Капон представи пред събралите се хора Камелия Чернева, която е със заболяването муковисцидоза и разказа за успешната им съвместна дейност през последните 4 г. По предложение на Камелия, Мария Капон внесе парламентарно питане за лечението на пациентите с това рядко генетично заболяване, което е извън обхвата на задължителното здравно осигуряване. „Да съдействам пред здравното министерство за оказване на най-доброто лечение на тези деца беше един от приоритетите ми като народен представител през този мандат. Това е кауза, заради която си заслужават усилията на всички държавни институции и граждански организации, имащи отношение към този проблем”, заяви Мария Капон.

Тя закупи картини на ученичката Боряна от Пазарджик, която също е болна от рядкото генетично заболяване. Народният представител поздрави всички деца с днешния им празник,  като им пожела да продължават да вярват и следват мечтите си.

Благотворителната инициатива имаше за цел не само да се съберат средства за подпомагане и лечение на тези деца, но също така и да се насочи вниманието на обществото към тази група пациенти, които много често поради малкия си брой остават пренебрегвани, а техните проблеми нерешени.

ОСТАВИ КОМЕНТАР

thirteen + 13 =